Şaziye Senem Başgül
Uzm. Dr. Şaziye Senem BAŞGÜL
Çocuk ve Ergen Ruh Sağlıgı ve Hastalıkları Uzmanı
 
 

Down Sendromlu Bebekle Ailenin Karşılaşması

Mutlu bir haber, bebeğiniz olacak. Dokuz ay zorlu, keyifli, umutlu ve yorgun bir bekleyiş. Son günlere doğru eliniz karnınızda geleceğe dair kurduğunuz güzel hayaller. Ara sıra “aman ne olursa olsun da sağlıklı olsun, gerisi önemli değil şeklinde içinize çöken korku dolu hisler. Ağrılarınız, kısıtlanan günlük yaşantınız, bir yandan da çevreden gördüğünüz yoğun ilgi. Aranıza katılacak yeni aile bireyinin odasını eşyalarını yavaştan hazırlarken, bir şüphe ile, “aman çok umut bağlamayayım, ya üzülürsem” diye duyulan kaygılar…

Bir anne için, geleceğimiz olan çocukların doğumuna hazırlanmak böyle gelgitlerle dolu bir süreç işte.

Çoğu aile için “oh çok şükür sağlıklı” diye biten bu bekleyiş, bazı aileler için ise imge bebeğin kaybı ile büyük bir hayal kırıklığı, derin bir üzüntü ve mücadele dolu bir hayatın başlangıcı oluyor. İlk şokun ardından reddetme, aşırı üzüntü, suçluluk, kabullenememe duyguları yaşanıyor. Zamanla aile çocuğundaki farklılıklara uyum sağlamaya çalışırken bir yandan çözümler arıyor ve bu arada zedelenen ruhunu da tamire çabalıyor.  Mücadele etmesi gereken o kadar çok şey var ki. Yeni bebeğin bakımı, özel ihtiyaçları, çevrenin sorgulayan meraklı bakışları, hastane koşuşturmaları….

                Yaşanan ilk şokun ardından inkar edilir. Öfkelenilir, suçlu aranır, iki uçlu duygular yaşanır,  kendilerine bir ceza olarak algılanır,  utanılır ve olumsuz  duygular sebebiyle hissedilen suçluluk çok ağırdır. Çok büyük bir acı, çaresizlik, çözümsüzlük ve yetersizlik hissedilir. Sonrasında depresyon dönemine girilir. Çevredekilerin meraklı, acıyan ve sorgulayan bakışlarıyla baş edilemez, sosyal olaylardan ve çevreden uzak kalınır. Akrabaların ve yakın çevredekilerin tepkileri ile baş edilmeye çalışılır. Eşler birbirlerine karşı suçluluk ve yetersizlik hissedebilir.

         Planlanmamış ve istenmeyen bir          bebek, çok ağır anomalilerin varlığı, çok ağır zihinsel özür, anne babanın ruhsal yapılanması yetersiz, birincil destekleri az, gerçekçi olmayan beklentiler fazla, eğitim düzeyi düşük ve maddi imkanlar yetersiz olduğunda; kabul süreci uzun sürer, yaşanan depresyon ağır olur ve çocukla yeterince ilişki kurulamaz. Sonuçta; bebeğin duygusal ve fiziksel         ihtiyaçlarının karşılanamaması, bağlanma bozukluğu, anne babada ruhsal hastalık ve anne baba arasında evlilik problemlerinin gelişmesi riski yüksektir.

Diğer bir risk, durumun ciddi inkarı sonucu bebeğin normal kabul edilmesi, mevcut durumun yok sayılması ve bebek için gerekli girişimlerde bulunulmamasıdır. Yoğun suçluluk duyguları ile anne babanın aşırı özverili davranması, çocukları için her şeylerinden vazgeçmeleri, tüm zaman ve enerjilerini bebeğe harcamaları da bir başka sorundur. 

Planlanmış ve istenen bir bebek, anomaliler az ve müdahale edilebilir,  zihinsel özür az, anne babanın ruhsal yapılanması yeterli, birincil destekleri iyi, beklentiler gerçekçi, eğitim düzeyi iyi, maddi imkanlar yeterli olduğunda; kabul süreci daha kısa sürer, yaşanan depresyon daha hafif ve kısa süreli olur, çocukla daha iyi ilişki kurulur, bebeğin duygusal ve fiziksel ihtiyaçlarının karşılanması için daha fazla çaba harcanır, bağlanma daha yeterli olur, anne babada ruhsal sorun daha az  görülür  ve yardıma daha açık olurlar, evlilik problemlerine daha az rastlanır. Anne babanın yapılanmasında en güçlü motivasyon, bebeğe yapılacak uygun tedavi ve eğitim girişimleri planıdır. Bebek ile ilgili yapıcı
girişimler hem anne babanın yasının çözümlenmesine yardımcı olur
hem de bebeğin daha iyiye          gitmesiyle sonuçlanır ve bunlar döngüsel olarak birbirini tetikler.  

Bu çocukların geleceği ve eğitimi, onların bakımından birincil sorumlu olan ve zamanının tamamına yakınını birlikte geçiren anne babasından ayrı planlanamaz. Gelişimi normal çocukların, günlük yaşam içerisinde, model alma ve az bir yardım ile anne babalarından öğrendikleri becerileri, özürlü çocukların öğrenebilmesi için anne babanın farkındalığına, ekstra bir gayrete ve düzenli, programlı bir yardıma gerek vardır.

Aileye yeterli ruhsal destek, eğitim ve etkin danışmanlık verilmesi önemlidir.  Aile cesaretlendirilmeli ve  güçlendirilmelidir. Aileye hazır olmadığı dönemde, yeterli destek olunmadan eğitici rolü verilmesi, sorumluluğun asıl kendilerinde olduğunun hissettirilmesi durumunda, anne baba çok yoğun kaygı, ağır bir sorumluluk hisseder. Böyle bir durumda aile; çocuğunun yetersizlikleri ile karşı karşıya kalır ve bu durumda ne yapacağını bilemez. Çocuğuna öfkelenebilir, onu zorlayabilir, yoğun suçluluk, yetersizlik ve tükenmişlik duygusu yaşayabilir. Sonunda çocuğun eğitiminden vazgeçebilir, hatta çocuktan uzaklaşabilir.

 Bizler farklı olanla yaşamayı öğrenmek için özel gayret, çaba harcamalı ve eğitim desteği almalıyız.        Bunun için öncelikle bu çocukların ailelerine farklı çocukları olduğunu hissettiren bir toplumsal yaklaşımdan acilen uzaklaşmalıyız. Onların görüntüleri, algıları bizlerden farklı da olsa hayatın içinde bizlerle birlikte olma hakları vardır. Onlara hayatımızda yaşam alanı açmalıyız. Onlar bizimle nasıl iletişim kuracaklarını bilemeyebilirler, alışılmışın dışında ve safça, yüreklerini korunmasızca bize açabilirler, onlara destek olmalıyız. Toplumsal eğitim ve kültür eksikliğimiz ve yetersiz görgümüz sebebiyle yıllardır dört duvar arasında en temel haklardan mahrum bırakılan bu çocuklara lütfen acımayın ve yaşama tutunabilmeleri için gereken desteği sunun.

Onlar da diğerleri gibi çocuktur. Farkları; daha çok emek gerektirmeleri, daha yorucu olmaları ve  daha zor öğrenmeleridir.

 

Dr. Şaziye Senem Başgül

Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı

 
 
 
   
         
 
© 2010 Güneş Çocuk Ruh Sağlığı Merkezi