Şaziye Senem Başgül
Uzm. Dr.
Diğer yazıları
Diğer yazarların yazıları
Koklear İmplant ve Aile
Mutlu bir haber, bebeğiniz olacak. Dokuz ay zorlu, keyifli, umutlu ve yorgun bir bekleyiş. Son günlere doğru eliniz karnınızda geleceğe dair kurduğunuz güzel hayaller. Ara sıra “aman ne olursa olsun da sağlıklı olsun, gerisi önemli değil şeklinde içinize çöken korku dolu hisler. Ağrılarınız, kısıtlanan günlük yaşantınız, bir yandan da çevreden gördüğünüz yoğun ilgi. Aranıza katılacak yeni aile bireyinin odasını eşyalarını yavaştan hazırlarken, bir şüphe ile, “aman çok umut bağlamayayım, ya üzülürsem” diye duyulan kaygılar…
Bir anne için, geleceğimiz olan çocukların doğumuna hazırlanmak böyle gelgitlerle dolu bir süreç işte.
Çoğu aile için “oh çok şükür sağlıklı” diye biten bu bekleyiş, bazı aileler için ise imge bebeğin kaybı ile büyük bir hayal kırıklığı, derin bir üzüntü ve mücadele dolu bir hayatın başlangıcı oluyor. İlk şokun ardından reddetme, aşırı üzüntü, suçluluk, kabullenememe duyguları yaşanıyor. Zamanla aile çocuğundaki farklılıklara uyum sağlamaya çalışırken bir yandan çözümler arıyor ve bu arada zedelenen ruhunu da tamire çabalıyor. Mücadele etmesi gereken o kadar çok şey var ki. Yeni bebeğin bakımı, özel ihtiyaçları, çevrenin sorgulayan meraklı bakışları, hastane koşuşturmaları….
Ailenin işitme engelli bir çocuğu olduğunu öğrenmesi, eğer ailede yoksa ve özellikle araştırılmadı ise, çoğu kez çocuk konuşması beklenen yaşa gelip de konuşmadığında yapılan testler sonucu oluyor. Bu durumda aile, sağlıklı çocuğunun kaybı ile ilgili duyguları daha geç hissediyor. Aileler tanı ve tedavi süreci sırasında şok, inkar, suçlu arama ve kabul sürecini de beraberinde yaşıyorlar. Bu koşuşturmalar ve duygusal sorunlar arasında sıkışıp, çocukların duygusal ihtiyaçlarını istemeden aksatabiliyorlar.
Çocuğun işitme engelinin tanı süreci ve sonrasında ailelere önerilen koklear implant operasyonu, tekrar bir karar ve mücadele dönemini beraberinde getiriyor. Ameliyat işlemleri, maddi ve manevi aileyi çok yorduğu gibi, ameliyat sırası ve sonrası da kaygılarla, soru işaretleri ile dolu bir bekleyişi beraberinde getiriyor. Ameliyat kapısında yaklaşık dört saat süren bekleyiş, başında kocaman sargılar olan çocuklarıyla karşılaşmanın şaşkınlığı ve sevinciyle sonlanıyor. Hastaneden taburcu olduktan sonra, bir ay zorlu ve bitmek bilmeyen, yine belirsizliklerle dolu bir zaman dilimi daha bekliyor aileleri. Bu sürenin sonunda implantın dış parçası takılıp, çocuk ilk kez sesle karşılaştığında verdiği tepki ile neşeleniveriyor aileler. Bu tepki çoğu kez korku ile bakan gözler ve ağlama ile şekil buluyor oysa da. Ne mutlu bir son “çocuğum duyuyor”.
Sonrasında başlıyor asıl mücadele ve eğitim. Bu sefer sabırla ve mücadele ile geçecek yıllar var önlerinde. Ama umut var artık, işte bu umut hayata sıkı sıkıya bağlıyor insanı. Bu çocuklar her gün hatta günün her zaman diliminde hızla öğreniyorlar. Her farklı ses ve heceyi, sonrasında kelime ve cümleyi kayda alıyorlar.
Anneler ve babaların, bu dönemden sonra çocuklarına yaklaşımları, ilgileri, eğim sürecini özenle takipleri ve kendi eğitimleri çok önemlidir.
Bu çocukların zorlukları, farklı ihtiyaçları olsa da diğer çocuklar gibi sevgi ve ilgiye ihtiyaçları olduğu öncelikle unutulmamalıdır.
Her çocuğun gelişimi farklıdır. Aileler özellikle çocuklarını diğer çocuklarla kıyaslamadan yollarına devam etmelidirler. Çocuk, kendi gelişim süreci içinde bir önceki basamağı ile karşılaştırılarak değerlendirilmelidir. Acaba “çocuğum duyuyor mu” diye sürekli kontrol etmek, umutsuzluğa kapılmak doğaldır, ama bu duygulardan bir an önce uzaklaşılmalıdır. Çocuk bizim stresimizi hisseder ve onun da kaygısı artabilir. Çocuğun aldığı eğitim desteği ve uygun yaklaşımla işitsel gelişimi bir süre sonra hızla artacaktır. İşitmenin tamamlanması zaman alacaktır, sabırlı olunmalıdır.
Ailelerin yakınlarının fiziksel ve manevi destekleri çok önemlidir. Aile yakınları, bu çocukları farklı olarak algılamadan, sadece biraz daha fazla gayrete ihtiyaçları olduğunu bilerek, hem çocuklara hem de anne babalarına destek olmalı, onları motive etmelidirler. Aileler, özellikle çevredeki eğitimsiz kişilerin söylediklerine kulak asmamalı, akıllarına taklan soruları bir uzmana danışmalıdırlar.
Hem aile hem de çocuk için en doğru yaklaşım, mümkün en erken dönemde eğitime başlanmasıdır. Çoğu kez omuzlarda büyük bir yükle ne yapacağını, çocuğuna nasıl yardımcı olacağını bilememenin kaygısı yaşanabilir. Çünkü her şey çok hızlı gelişir. “Nasıl yapacağız, nereden başlayacağız, doğru yolda mıyız, geç kalıyor muyuz” gibi telaşlar yaşanabilir. Bu durumda tedavi ekibinine güvenmeli ve onların yönlendirmesi ile hareket etmelidir.
Bu arada eğitimcilere de büyük görevler düşmektedir. Sadece çocuğa odaklanmak ve aileyi göz ardı etmek ya da aşırı sorumluluk vermek olumsuz sonuçlar doğurabilir. Eğitimciler aileye hazır olmadığı dönemde, yeterli destek olunmadan eğitici rolü verilirse ve sorumluluğun asıl kendilerinde olduğu hissettirilirse; anababaların çok yoğun kaygı ve ağır bir sorumluluk hissetme riski vardır. Bu durumda aile, çocuğunun yetersizlikleri ile karşı karşıya kalır ve ne yapacağını bilemez, çocuğuna öfkelenebilir, onu zorlayabilir, yoğun suçluluk, yetersizlik ve tükenmişlik duygusu yaşayabilir. Sonunda çocuğun eğitiminden vaz geçebilir, hatta çocuktan uzaklaşabilir.
Bu çocuklarla yaşarken çok ihmal edilen bir konu da çocuğun kardeşleridir. Genellikle kardeş herhangi bir yolla yardım isteyene kadar ona yardım edilmez. Hatta farkında olunmaz. Ailenin işitme sorununu kabul süreci kardeşinin de bu çocuğa karşı tutumunda belirleyici rol oynar. Çünkü çocuklar anabalarını model alırlar. Kardeşler, işitme engeli ve koklear implant konusunda gelişim düzeylerine uygun olarak bilgilendirilmelidir. İşitme engelli çocuklara sağlık sorunları sebebiyle bazen daha fazla zaman ayrılabileceği, bu durumun onu daha çok sevdikleri anlamına gelmediği anlatılmalıdır. Onların da ihtiyaçları göz ardı edilmeden, kendilerinden destek istenebilir. Ev içi kurallar her çocuk için benzer olmalı, implantlı çocuk kayırılmamalıdır. Aile yakınlarının desteği bu durumda da çok önemlidir.
Sonuç olarak; koklear implant ile artık işitme engeli olmayan çocuğunuzun da diğer çocuklar gibi bir çocuk olduğunu, farkının sacede biraz daha fazla desteğe ihtiyaçları olduğunu unutmadan, mümkün olduğunca hayatı normalize ederek yaşamanız hem kendinizin, hem diğer çocuklarınızın hem de implantlı çocuğunuzun mutluluğunu beraberinde getirecektir.
Dr. Şaziye Senem Başgül
Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı
Koklear İmplant Derneğinin yayın organı Koklear İmplant Dergisinde Yayınlanlandı-2010